Métodos de trabajo

Es el documento de referencia y consulta para el personal del Registro de Cáncer. Contendrá una descripción detallada de las normas de trabajo, las clasificaciones utilizadas para la codificación de los diferentes ítems y los criterios adoptados en el Registro para los casos excepcionales.

Incluirá, además, apéndices sobre aspectos de interés, fundamentalmente, datos relativos a las fuentes de información (persona responsable o de contacto para cada fuente, información facilitada, periodicidad de consulta/notificación, etc).

El manual deberá ser revisado periódicamente, actualizándose sus contenidos acorde a los cambios efectuados en los métodos de trabajo del Registro.

Tradicionalmente se establece una diferencia entre recogida activa y pasiva, siendo todavía en los Registros de nuestro medio, en gran parte activa, aunque en general coexisten ambos métodos.

• Recogida activa: es el personal del Registro el que acude a las distintas fuentes de información para obtener los datos. A partir de la documentación, en general las historias clínicas son el documento base, se extracta la información necesaria para que el caso pueda ser registrado.

• Recogida pasiva o notificación: el personal de cada fuente cumplimenta los impresos de notificación y los remite al Registro. Este procedimiento actualmente es excepcional.

Es necesario conocer, en cada centro, las fuentes de información y sus procedimientos, para poder identificar qué datos resultan útiles al Registro y dónde se encuentran, a efectos de diseñar el sistema o flujo de información correspondiente. Existirán fuentes que serán cruciales para la detección de casos y otras a las que sólo habrá que consultar en determinadas circunstancias. Del mismo modo, no todas ellas ofrecerán las mismas garantías de calidad.

Parece obvio, que sólo una evaluación periódica de las fuentes, inexcusable en los primeros años de funcionamiento, permitirá ajustar los recursos del Registro y modificar el flujo de las consultas, en relación con aquellas fuentes que, por la experiencia acumulada, garanticen la suficiente exhaustividad y calidad para la recogida de información, evitando una inversión de recursos en fuentes que sean redundantes, de baja calidad o en las que no se precise hacer una consulta sistemática, sino ocasional para resolver los casos problema.

El trabajo de los Registros es complejo, requiere una labor continuada de recolección y procesamiento de los datos, de evaluación de la actividad y de las fuentes de información, cuya aportación puede ser cambiante con el paso del tiempo. La inaccesibilidad a las fuentes de información y la calidad de la documentación clínica procedente de diferentes centros son problemas que repercuten claramente en la buena marcha de los Registros.

Haciendo alusión a todas estas dificultades, Feinstein en 1967, mencionaba en uno de sus artículos que un buen profesional de un Registro de Cáncer debería contar con una serie de habilidades, entre las que destacaba las de un "detective" para realizar una buena detección, búsqueda y seguimiento de los casos, las de un "arqueólogo" para encontrar las historias antiguas y descifrar la escritura jeroglífica, y las de un "diplomático" para seducir y convencer a los médicos para colaborar. La importancia de estas habilidades mencionadas por Feinstein se mantiene aún en plena vigencia.

Los Registros de Cáncer necesitan acudir o recibir información de diversas fuentes, públicas y privadas, para: a) identificar posibles casos, b) confirmar que son verdaderos casos registrables, bajo los criterios definidos por el propio Registro, y c) recoger datos más detallados, en función de los objetivos del Registro.

La selección de fuentes de información debe hacerse de modo que se garantice la exhaustividad y la validez de la información. El procedimiento seguido debe permitir integrar la información de una misma persona procedente de distintas fuentes y detectar los casos ya registrados, distinguiendo si se trata de tumores primarios múltiples o de posibles casos duplicados. 

• Identificación personal: es imprescindible disponer de una clara identificación del paciente para poder contrastar los datos procedentes de diferentes fuentes y así evitar las duplicidades, tanto en el registro de los casos, como en el seguimiento. La información recogida debe incluir el nombre y apellidos, y también otros datos como la fecha de nacimiento. Es fundamental incluir un número de identificación personal (D.N.I., nº único de historia de Salud, nº de Seguridad Social) que, en caso de duda, facilite este procedimiento. 
• Datos sobre la enfermedad: que incluye, aspectos relacionados con la historia de la enfermedad, la localización anatómica del tumor y sus características morfológicas. El estadio en que se diagnostica el tumor y el tratamiento realizado, aún siendo datos de un extraordinario interés, dadas las dificultades que implica su búsqueda, no se recogen rutinariamente en los RCP. 
• Fuentes de información: se hará constar la procedencia de los datos recogidos, lo que permitirá una nueva consulta en caso de que ello fuera necesario.

La información acumulada en un Registro será la mínima necesaria que permita responder a los objetivos planteados, por tanto, en un RCP los datos básicos serán aquellos que permitan determinar la incidencia de cáncer en la población que abarca el Registro. Opcionalmente, en función de sus recursos, se podrán recoger otros datos que se consideren de interés.

Antes de iniciar la actividad de un Registro, se analizará detenidamente: a) la utilidad de cada uno de los ítems que se desee incluir, en relación con los objetivos del Registro; b) si esa información existe en la documentación a la que se tiene acceso, y c) la calidad de esa información. Por ello, cuando se plantea añadir un nuevo ítem de información, habrá que cuestionarse su necesidad y si los recursos con los que cuenta el Registro lo hacen posible.

Además de los objetivos generales del Registro, se podrán realizar estudios específicos para analizar con mayor profundidad determinados aspectos relacionados, por ejemplo, con el estadio de la enfermedad en el momento del diagnóstico, para lo que la recogida ampliada de información se podrá limitar a una muestra de pacientes definida por la localización del tumor (mama, pulmón, ...), el tipo histológico (melanoma, linfoma, ...) o las características personales (niños, adultos,...). 

El desarrollo alcanzado por los RCP y su amplia experiencia en la comparación de los datos entre Registros de diferentes ámbitos ha llevado al establecimiento de definiciones aceptadas internacionalmente. Entre los organismos o instituciones implicadas en este esfuerzo cabe destacar la International Association of Cancer Registries (IACR), la European Network of Cancer Registries (ENCR) y el importante papel jugado, como promotora y coordinadora de todas las actividades, de la International Agency for Research on Cancer (IARC), organismo de la Organización Mundial de la Salud, con sede en Lyon.

En términos generales, las definiciones de los diferentes ítems de información del Registro y la codificación de los mismos, debe ser compatible con la de otros sistemas de información de ámbito nacional o internacional, lo que facilitará su comparabilidad. No obstante, existen también determinados ítems que cada Registro debe definir para asegurar un tratamiento consistente de la información.