Registro Español de Tumores Infantiles

Descripción

El Registro Español de Tumores Infantiles (RETI-SEHOP), iniciado en 1980, es un proyecto en colaboración de la Sociedad Española de Hematología y Oncología Pediátricas (SEHOP) y la Universitat de València (UV), donde se ubica el equipo central/grupo de investigación (Convenio Marco del 26-4-07). Inscrito por la UV en la AEPD.

La misión del RETI-SEHOP es contribuir a mejorar la asistencia de los niños con cáncer en España, al conocimiento del cáncer infantil y al estudio de sus causas. Objetivos principales: Análisis de los resultados de supervivencia de la oncología pediátrica en España y su posición en el contexto internacional. Estudio de incidencia del cáncer infantil en España. Producción del informe anual actualizado del estado del cáncer infantil en España. Estudio de las causas del cáncer infantil, colaboración con proyectos epidemiológicos.

Las unidades de hematología y oncología pediátricas de España, notifican al RETI-SEHOP todos los casos nuevos que diagnostican y realizan el seguimiento activo de los mismos hasta el 5º aniversario del diagnóstico. El Registro cuenta, además, con la colaboración de los RCBP (actualmente convenios específicos de intercambio de datos con RC Castilla y León y RCIA de Catalunya, otros en proceso)

El RETI-SEHOP tiene una doble vertiente: A) registro de base hospitalaria, con los datos de todos los centros informantes y considerando toda la población infantil española (7.040.000 niños 0-14 años), alcanza una cobertura del 94% del cáncer infantil esperado; y B) base poblacional en las áreas de Aragón, Cataluña, Madrid, Navarra y País Vasco, donde la razón observados/esperados es alrededor del 100% (2.757.650 niños 0-14 años, 39% de la población infantil española) (Padrón 2011).

Equipo de trabajo

Director: Prof. R Peris Bonet. Equipo: E Pardo, S Felipe, N Martínez, S Valero

Actividades

  • Informe anual del Cáncer infantil en España: pronóstico e incidencia. 46 Informes específicos para cada Centro Informante. Informes a demanda para oncólogos SEHOP, investigadores y autoridades sanitarias (>60/año)
     
  • Acciones de calidad y estándares internacionales. Protección de datos. INDEF. Mantenimiento de CIE-O-3, ICCC-3. Incorporación de técnicas estadísticas y estándares internacionales de datos pediátricos.
     
  • Participación internacional Evaluación de España: ACCIS: Automated Childhood Cancer Information System. CONCORD: Cancer survival in five continents. ENCCA: European Network for Cancer Research in Children and Adolescents. EUROCARE: European Cancer Registry-based Study of Survival and Care of Cancer Patients. EUROCOURSE: Europe Against Cancer: Optimisation of the Use of Registries for Scientific Excellence in Research. IICC: International incidence of childhood cancer.
     
  • Causas del cáncer infantil: Proyecto ISC-III
     
  • RTICC, ISC-III: Programa epidemiología y prevención del cáncer. Tumores infantiles
     
  • Proporcionar a las autoridades sanitarias informaciones necesarias para planificar la asistencia al cáncer infantil en España
     
  • Colaboración con los RCBP regionales: Proyectos cáncer infantil y adolescentes; Convenios RC Castilla y León, y RCIA Catalunya y REDECAN
     
  • Web RETI-SEHOP

Colaboraciones

IARC, ENCR, ACCIS, CONCORD, ENCCA, EUROCARE, EUROCOURSE, IICC

Publicaciones

  • Gatta G, Botta L, Rossi S, Aareleid T, Bielska-Lasota M, Clavel J, Dimitrova N, Jakab Z, Kaatsch P, Lacour B, Mallone S, Marcos-Gragera R, Minicozzi P, Sanchez Perez MJ, Sant M, Santaquilani M, Stiller C, Tavilla A, Trama A, Visser O, Peris Bonet R, the EUROCARE WG. Childhood Cancer Survival in Europe 1999-2007: results of EUROCARE-5 a population based study. Lancet Oncol. 2014; 15: 35-47.
     
  • Gatta G, Rossi S, Foschi R, Trama A, Marcos-Gragera R, Pastore G, Peris-Bonet R, Stiller C, Capocaccia R, Eurocare WG. Survival and cure trends for European children, adolescents and young adults diagnosed with acute lymphoblastic leukemia from 1982 to 2002. Haematologica. 2013; 98(5): 744-52.
     
  • Satgé D, Stiller CA, Rutkowski S, von Bueren AO, Lacour B, Sommelet D, Nishi M, Massimino M, Garré ML, Moreno F, Hasle H, Jakab Z, Greenberg M, von der Weid N, Kuehni C, Zurriaga O, Vicente ML, Peris-Bonet R, Benesch M, Vekemans M, Sullivan SG, Rickert C. A very rare cancer in Down syndrome: medulloblastoma. Epidemiological data from 13 countries. J Neurooncol. 2013; 112(1): 107-14.
     
  • R Peris Bonet, S Felipe García, N Martínez Ruiz, E Pardo Romaguera, S Valero Poveda. Cáncer infantil en España. Estadísticas 1980-2012. Registro Nacional de Tumores Infantiles (RNTI-SEHOP). Universitat de València, 2013.
     
  • R Peris Bonet, S Felipe García, N Martínez Ruiz, E Pardo Romaguera, S Valero Poveda. Cáncer infantil en España. Estadísticas 1980-2011. Registro Nacional de Tumores Infantiles (RNTI-SEHOP). Universitat de València, 2012.
     
  • Marcos-Gragera R, Cervantes-Amat M, Vicente ML, de Sanjosé S, Guallar E, Godoy C, Calvo C, Giraldo P, Sant M, Peris-Bonet R, Martos MC. Population-based incidence of childhood leukaemias and lymphomas in Spain (1993-2002). Eur J Cancer Prev 2010; 19(4): 247-255.
     
  • Navarro C, Martos C, Ardanaz E, Galcerán J, Izarzugaza I, Peris-Bonet R, Martínez C, Spanish Cancer Registries Working Group. Population-based cancer registries in Spain and their role in cancer control. Ann Oncol 2010; 21(Suppl 3): iii3–iii13.
     
  • Peris Bonet R, Salmerón D, Martínez-Beneito MA, Galcerán J, Marcos-Gragera R, Felipe S, González V, Sánchez de Toledo Codina J. Childhood cancer incidence and survival in Spain. Ann Oncol 2010; 21(Suppl 3): iii103-iii110. 

Contacto

Registro Español de Tumores Infantiles (RETI-SEHOP). Facultad de Medicina y Odontología, Universitat de València. Avda. Blasco Ibáñez, 15. 46010-Valencia (España)

Teléfono: 96-386-49-51

e-mail: elena.pardo@uv.es

Persona contacto: Elena Pardo

Web: www.uv.es/rnti

 

 

 

 

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